sábado, 4 de febrero de 2012

La familia Prader-Willi

Dar la bienvenida a la familia a un nuevo miembro con discapacidad, provoca una situación confusa y difícil de afrontar para cada uno de sus miembros, existen diferentes etapas para adaptarse a una  discapacidad donde la familia sufre: Incertidumbre, shock, negación, depresión o duelo... a los padres desbarata sus expectativas pero poco a poco la familia irá restructurándose y adaptándose a la nueva situación.

En nuestro caso nos centraremos en personas con SPW, donde la familia desempeñará un papel fundamental en el desarrollo de su vida en sus patrones de alimentación.

La actitud positiva de los padres, hace posible la aceptación de los hermanos ya que estos imitarán la actitud que ven en casa.


El siguiente libro, A veces me enfado a ve es me alegro... de pertenecer a una família Prader-Willi, recoge una historia familiar contada a partir de una niña, Sara, sobre su hermano Matt, con síndrome de Prader-Willi, "nació con un problema especial y por eso su estómago tiene siempre mucha hambre".

Recoge los sentimientos y preocupaciones de una niña respecto a su hermano con PW, "me gustaría tener una varita mágica para curarle", ya que le resulta difícil adaptarse a los comportamientos de él, sus comidas y sus rabietas, pero aún así pasan momentos muy felices juntos.

Se siente orgullosa de él, "hay una cosa que yo no cambiaría por nada: ¡El que Matt sea mi hermano!".

Si os ha parecido interesante os animo a descubrir  el día a día con todas las experiencias que vive esta niña que pertecene a una familia PW.

http://www.prader-willi-esp.com/anexos.pdf





2 comentarios:

  1. ¿donde puedo conseguir el libro mencionado en el texto?

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  2. Todo gracias a este gran herbolario que me curó de (ENFERMEDAD LUPUS) su nombre es dr imoloa. Sufrí la enfermedad de lupus durante más de 8 años con dolores como: articulaciones, erupción cutánea, dolor en el pecho, articulaciones inflamadas y muchos más. Los antiinflamatorios no pudieron curarme hasta que leí sobre su recomendación. Hace 2 meses, lo contacté a través de su dirección de correo electrónico. drimolaherbalmademedicine@gmail.com. y me envió el tratamiento a base de hierbas a través del servicio de mensajería de DHL y me instruyó sobre cómo beberlo durante dos semanas. después de eso, y me confirmaron curada y libre en el hospital después de tomar sus poderosos medicamentos a base de hierbas. Usted también puede curarse con él si está interesado, también usa su poderosa medicina curativa a base de hierbas para curar enfermedades como: enfermedad de parkison, cáncer vaginal, epilepsia, Trastornos de ansiedad, enfermedad autoinmune, dolor de espalda, esguince de espalda, trastorno bipolar, tumor cerebral, maligno, bruxismo, bulimia, enfermedad del disco cervical, enfermedad cardiovascular, neoplasias, enfermedad respiratoria crónica, trastorno mental y del comportamiento, fibrosis quística, hipertensión, diabetes, asma , Artritis inflamatoria mediada por autoinmunidad. enfermedad renal crónica, enfermedad inflamatoria de las articulaciones, dolor de espalda, impotencia, espectro de alcohol feta, trastorno distímico, eccema, cáncer de piel, tuberculosis, síndrome de fatiga crónica, estreñimiento, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer de huesos, cáncer de pulmón, úlcera de boca, cáncer de boca, cuerpo dolor, fiebre, hepatitis ABC, sífilis, diarrea, VIH / SIDA, enfermedad de Huntington, acné de espalda, insuficiencia renal crónica, enfermedad de Addison, dolor crónico, enfermedad de Crohn, fibrosis quística, fibromialgia, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad micótica de las uñas, enfermedad de Lyme, Enfermedad de Celia, Linfoma, Depresión Mayor, Melanoma Maligno, Manía, Melorreostosis, Enfermedad de Meniere, Mucopolisacaridosis, Esclerosis Múltiple, Distrofia Muscular, Artritis Reumatoide, Enfermedad de Alzheimer, traer de vuelta el hechizo de relación. Contáctelo hoy y obtenga una cura permanente. contáctelo vía ... email- drimolaherbalmademedicine@gmail.com / whatssapp- + 2347081986098.
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