¡Bienvenidos a nuestro blog!
Somos tres maestras de Educación Primaria, estudiantes del Máster de Educación Especial en la Universidad de Valencia, con muchas ganas de hacer de la escuela un lugar para todos.
Os dejamos con nuestro blog sobre el Síndrome de Prader-Willi.
Esperamos que os sea de interés y ayuda.
Dar la bienvenida a la familia a un nuevo miembro con discapacidad, provoca una situación confusa y difícil de afrontar para cada uno de sus miembros, existen diferentes etapas para adaptarse a una discapacidad donde la familia sufre: Incertidumbre, shock, negación, depresión o duelo... a los padres desbarata sus expectativas pero poco a poco la familia irá restructurándose y adaptándose a la nueva situación.
En nuestro caso nos centraremos en personas con SPW, donde la familia desempeñará un papel fundamental en el desarrollo de su vida en sus patrones de alimentación.
La actitud positiva de los padres, hace posible la aceptación de los hermanos ya que estos imitarán la actitud que ven en casa.
El siguiente libro, A veces me enfado a ve es me alegro... de pertenecer a una família Prader-Willi, recoge una historia familiar contada a partir de una niña, Sara, sobre su hermano Matt, con síndrome de Prader-Willi, "nació con un problema especial y por eso su estómago tiene siempre mucha hambre".
Recoge los sentimientos y preocupaciones de una niña respecto a su hermano con PW, "me gustaría tener una varita mágica para curarle", ya que le resulta difícil adaptarse a los comportamientos de él, sus comidas y sus rabietas, pero aún así pasan momentos muy felices juntos.
Se siente orgullosa de él, "hay una cosa que yo no cambiaría por nada: ¡El que Matt sea mi hermano!".
Si os ha parecido interesante os animo a descubrir el día a día con todas las experiencias que vive esta niña que pertecene a una familia PW.
La hipotonía estará siempre presente en las personas con SPW y por ello el ejercicio es clave. Si han sido tratados con la hormona de crecimiento, cuando crezcan tendrán un buen tono muscular, y esto les hará más fácil la realización de ejercicio, por el contrario si no han sido tratados con dicha hormona, les costará más realizarlo. Aún así es importante motivarlos de manera que vean los beneficios que tiene sobre ellos el deporte, además es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno e inculcar el deporte desde que son pequeños de manera que lo adquieran como una rutina y se puedan integrar fácilmente. Para ellos puede ser un estímulo que algún miembro de su familia realice ejercicio con él, estará más predispuesto y además servirá para favorecer la relación entre ellos. Uno de los deportes que les suele gustar a muchos PW es la natación y a menudo la suelen practicar desde que son muy pequeños.
Uno de los problemas que suelen tener las personas con este síndrome es la pasividad, por eso hay que luchar para que sean más activos realizando además de deporte, pequeños ejercicios con la familia, como ir a comprar, dar un paseo, etc.
Normas generales para realizar ejercicios en casa:
- Los ejercicios deben realizarse siempre a la misma hora, sin prisa para hacerlos.
- Realizarse en un ambiente confortable, con buena temperatura, luz y música suave.
- En principio se harán menos repeticiones de los ejercicios y se harán aumentando conforme esté más capacitado para realizar el ejercicio.
- Utilizar ropa cómoda.
- Se deben realizar todos los días incluyendo el fin de semana.
- Realizar estiramientos al finalizar los ejercicios.
Ejemplos de ejercicios:
- Decúbito supino (Boca arriba)
1. Flexionar la pierna derecha al máximo. Descansar.Estirar la pierna. Repetir con la pierna izquierda.
- Decúbito prono (Boca abajo) 1. Levantar alternativamente las dos piernas, haciéndolo muy despacio.
- Posición cuadrúpeda (A cuatro patas)
1. Levantar de forma alternativa un brazo extendiéndolo hacia delante.
A continuación, un vídeo en el que podemos observar y coger ideas para hacer ejercicio con personas PW. El vídeo es de un campamento que realizó la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi y los ejercicios que realizan están inspirados en el Taichi.
